Προ τουλάχιστον δυο μηνών - όπως σας είχαμε άλλωστε αμέσως ενημερώσει- προσκαλεσμένοι σε εκπομπή του Μάκη Τριανταφυλλόπουλου, ο ερωτών και ο επίσης βουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Θεόφιλος Βασιλείου, είχαμε γίνει μάρτυρες μιας συγκλονιστικής και συνοδευόμενης από βίντεο  καταγγελίας μιας μητέρας από τα Κύθηρα, της κυρίας Τσελέντη, ότι δεν υπήρξε ποτέ μέριμνα ή έστω ενδιαφέρον από κανένα φορέα του επίσημου κράτους για την κόρη της που πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, το «Σύνδρομο της Γαλής». Και ότι η σπανιότατη αυτή ασθένεια δεν αποτελεί – προφανώς λόγω της σπανιότητάς της- εγκεκριμένο «αίτιο» για χαρακτηρισμό του πάσχοντος ως «αναπήρου» ώστε να δικαιούται έστω της ελάχιστης σύνταξης ή του όποιου βοηθήματος. Πέραν της καθολικής συγκίνησης, αισθανθήκαμε και οι δυο υποχρεωμένοι να δηλώσουμε ότι η κυβέρνησή μας δεν θα μείνει αδιάφορη όπως οι προηγούμενες  και ότι θα κάνουμε ό,τι μπορούμε για να βρεθεί λύση. Παρά το ενδιαφέρον που δείξατε από την αρχή και τη γνωστή σας ευαισθησία, λύση ακόμη δεν υπάρχει και οι εκκλήσεις της άτυχης μάνας συνεχίζονται.

Ερωτάται ο κ. Υπουργός:

Υπάρχει η οποιαδήποτε πρόοδος ή ελπίδα προόδου για εξεύρεση λύσης στο δύσκολο αλλά οπωσδήποτε διαδικαστικό αυτό πρόβλημα ώστε και η πάσχουσα να θεωρηθεί – όπως είναι άλλωστε- ανάπηρη και οι βουλευτές να μην εκτεθούν περαιτέρω ;

Απαντώντας στην με αρθ 393/14.07.2005 ερώτηση που κατατέθηκε στη Βουλή από τον  Βουλευτή Δ. Κωνσταντάρα με θέμα Σύνδρομο της Γαλής σας γνωρίζουμε τα ακόλουθα :

Το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης εφαρμόζει πρόγραμμα οικονομικής ενίσχυσης Βαριάς Αναπηρίας στο οποίο στο οποίο εντάσσονται, σύμφωνα με την αριθ. Γ4α/Φ225/161/ΦΕΚ108, 15.2.1989,  τΒ) Κοινή Υπουργική Απόφαση, άτομα ανεξαρτήτως ηλικίας με ποσοστό αναπηρίας άνω των 67%λόγω σοβαρής σωματικής, νοητικής ή ψυχικής ασθένειας η αναπηρίας, που είναι ανασφάλιστα ή έμμεσα ασφαλισμένα. Στο ανώτερο πρόγραμμα είναι δυνατόν να ενταχθούν και οι πάσχοντες από τον «σύνδρομο της γαλής», εφόσον πληρούν τις ανωτέρω προϋποθέσεις.

Η πιστοποίηση της αναπηρίας γίνεται από τις Υγειονομικές Επιτροπές που συγκροτούνται από την περιφέρεια,  σύμφωνα με τα όσα ορίζονται από το Ν2683/99 και από την αρ. Δ1α/οικ.16585/1999/ΦΕΚ1594 τβ        (τρόπος λειτουργίας των Πρωτοβάθμιων και Δευτεροβάθμιων Υγειονομικών Επιτροπών) Κοινή Υπουργική Απόφαση. Οι ανωτέρω Υγειονομικές Επιτροπές εκδίδουν Αποφάσεις Αναπηρίας βάσει του Ν. 1813/88, Πίνακα  Νόσων και Αναπηριών ( ΦΕΚ.243 τΑ). Σε περίπτωση που κάποια πάθηση δεν περιλαμβάνεται στον Πίνακα των Νόσων και Αναπηριών, οι Επιτροπές κρίνουν με βάσει τα συμπτώματα που εμφανίζει η ασθένεια, καθώς και την αντικειμενική επιστημονική κρίση των ιατρών μελών τους.

Εφόσον τα μέλη της Επιτροπής αδυνατούν να αποφανθούν για το ποσοστό αναπηρίας, λόγω της σπανιότητας της νόσου, μπορούν να απευθύνουν ερώτημα προς το Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας προκειμένου η Ολομέλεια με απόφαση της να ορίσει το αντίστοιχο ποσοστό αναπηρίας.